Stefano Borgonovo

Con l’avvento dei social media, negli ultimi anni si è andato sempre più affermando un termine che fino a qualche tempo fa era di uso squisitamente medico: fenomeno virale.

Forte della più rapida accessibilità al web e delle risorse offerte dal mercato, i social permettono a semplici notizie, idee o contenuti multimediali di fare il giro del mondo in pochi giorni o, addirittura, poche ore (spesso anche in maniera piuttosto inspiegabile, ndr).

Uno degli ultimi fenomeni virali – in ordine di tempo ma non di potenza mediatica – è sicuramente quello messo online dalla ALSA, l’Associazione Americana per la lotta contro la SLA che, grazie ad un “gioco” semplice, quasi primitivo (chi da bambino non si prendeva a secchiate d’acqua per gioco?), è riuscita ad arrivare negli smartphone, computer e tablet di mezzo mondo e raccogliere decine di milioni per la ricerca contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Parliamo dell’#icebucketchallenge

Anche gli utenti meno “social” avranno sentito parlare da TG o quotidiani delle secchiate d’acqua che, personaggi famosi e non, si sono riversati addosso negli ultimi giorni per aiutare la ricerca, attraverso una delle “catene di Sant’Antonio” più diffuse di sempre.

La SLA (sigla per Sclerosi Laterale Amiotrofica) è una malattia neurodegenerativa che colpisce selettivamente i motoneuroni (sia centrali che periferici) provocando una progressiva e irreversibile paralisi muscolare con decorso imprevedibile e grave decadimento della qualità di vita, fino alla morte.

Sono colpiti maggiormente gli uomini rispetto alle donne con un rapporto di 3:1 e, dato che spiazza non poco i ricercatori, vi è l’alto tasso di incidenza tra militari americani e calciatori italiani. Le ipotesi eziologiche sono tante, le più accreditate delle quali parlano di ecitotossicità neuronale e danno ossidativo che porta i neuroni verso una irreversibile morte cellulare. Ma la verità è che c’è ancora tanto “buio”.

Come spesso capita quando un fenomeno entra a contatto con la massa estremamente eterogenea che compone la rete, anche in questo caso il web non ha potuto fare a meno di dividersi tra chi ha sostenuto il progetto ad occhi chiusi (sin troppo) e chi invece l’ha criticato aspramente come “il peggior gesto di ipocrisia degli ultimi anni”, affibbiando agli utenti inzuppati di acqua ghiacciata la colpa di voler solo apparire.

Se è vero che per molti è stato solo un momento di pura goliardia, magari per ingannare gli ultimi caldi pomeriggi d’estate, è anche vero che per la maggior parte è stata un’occasione per conoscere questa devastante patologia e impattare, chissà, per la prima volta con il mondo della solidarietà e della donazione.

La sensibilizzazione è una tappa fondamentale in medicina che permette di far conoscere l’impatto sociale e scientifico di patologie che non ricevono adeguati finanziamenti per la ricerca di cure e assistenza ai malati, in quanto malattie troppo rare per essere di interesse delle case farmaceutiche.

Esistono giornate, settimane, mesi istituiti apposta per ricordare alla gente che vi sono patologie senza cura, invalidanti e che portano a morte nel giro di pochi anni, se non mesi: la SLA tra le tante.

Stefano Borgonovo
Stefano Borgonovo, storico calciatore italiano colpito nel 2008 da SLA

Oggi viene sfruttata anche l’onda dei social e, una volta tanto, viene fatto in maniera intelligente. Perché essere distruttivi?

E la diffusione della notizia che questa iniziativa non dava risultati in Italia è stato solo frutto della controinformazione populista, che fa della polemica gratuita il suo pane quotidiano e che trova terreno fertile nella mancanza di critica e informazione della gente.

Ad oggi, infatti, solo in Italia la AISLA ha raccolto più di un milione di euro e, sull’onda dell’impatto mediatico dato all’ultima iniziativa, sta continuando la campagna che si svolge ogni anno in questo periodo per arrivare al secondo milione, cifra che non ci si sarebbe mai sognati di raggiungere prima. A questo scopo è stato aperto un canale di donazione telefonica attraverso cui è possibile donare 2€ da cellulare o 2€ o 5€ da fisso, chiamando o mandando un sms al numero 45502.

C’è chi non donerà, chi donerà solo per apparire, chi invece donerà in silenzio ora e magari lo farà per sempre. Oggi tocca alla SLA, “domani” alla leucemia, “dopo domani” alla fibrosi cistica.

Che poi, prima di esprimere disgusto e disapprovazione, bisognerebbe chiedere a una persona con Sclerosi Laterale Amiotrofica cosa ne pensi di questa iniziativa e del fatto che, per la prima volta, la loro patologia stia avendo un briciolo di “popolarità”, dopo anni di buio scientifico e sociale.

Se solo ogni mese ci fosse una campagna del genere.