Brunori, sla, sclerosi laterale amitrofica, debilitante motoneurone, sclerosi, disabilità

La storia di una battaglia, uno scontro impari, una lotta che non si basa sulla forza fisica, una sfida tra un uomo e una malattia di nome SLA che può togliergli tutto.

Tutte le storie hanno un inizio ma spesso, quando si va avanti a raccontarle, ci si dimentica da dove si è partiti; quella di cui sto per scrivere è la storia di una battaglia, uno scontro impari, una lotta che non si basa sulla forza fisica, una sfida tra un uomo e una malattia di nome SLA che può togliergli tutto: la capacità di muoversi, di comunicare e di svolgere quasi tutte le attività che noi riteniamo banali, ma non potrà mai togliergli la volontà di continuare a far sentire la propria voce.

Non nascondo che quando ho inviato la prima email all’indirizzo del signor Luigi Brunori ero abbastanza spaventato, non perché non avessi esperienza con pazienti affetti da SLA ma perché avevo paura di poterlo disturbare con le mie domande, timore di trovare dall’altra parte del computer una persona stanca e giustamente impegnata a causa di questa sua “nuova” vita: ovviamente mi sbagliavo.

Luigi, fin da subito, si è dimostrato una persona disponibile ad ascoltarmi ed a parlarmi; non ha esitato neppure un attimo ad inviarmi, in pochissimo tempo, molti documenti, scritti personalmente negli ultimi due anni, grazie ai quali ho capito come la sua vita fosse stata ricca di colori, sensazioni e meravigliose esperienze che adesso non possono non mancargli.

E ancora, il suo modo di comunicare, così estremamente diretto e senza mezzi termini ma sempre rispettoso della vita e delle condizioni di sofferenza; leggendo le sue parole ho imparato a conoscere la dottoressa Marialaura, i suoi amici Ugo e Ciro, e il suo compagno di “sventura” Peppe che, dopo aver pagato 25.000€ ad un medico israeliano che gli aveva promesso una cura per la SLA a base di cellule staminali, ha visto la sua malattia peggiorare irreversibile e ha deciso di togliersi la vita, gettandosi dal terrazzo di casa.

Attraverso i suoi testi era come se aprissi una piccola finestra sul suo mondo, un mondo in cui si parla di Stamina, dell’uso terapeutico della cannabis, del ruolo della politica, del ruolo della Chiesa cattolica e di Papa Francesco, delle terapie “alternative” e di tutti i problemi che una persona con la sua malattia deve affrontare ogni giorno; ma in tutte queste parole, spesso difficili da comprendere per chi non è del settore, c’è spazio anche per l’amicizia e l’amore della moglie Gina.
L’idea che mi ha colpito più di tutte riguarda il tema delle “cure” alternative:

“La ricerca seria ha bisogno di tempi che non sono coincidenti con le nostre speranze, questo ci induce a seguire scorciatoie pericolose”.

Ci sarebbe ancora moltissimo da dire ma preferisco che lo leggiate direttamente attraverso le sue parole.

Escursionismo, Bolza, Aquila, Brunori, sla, sclerosi laterale amitrofica, debilitante motoneurone, sclerosi, disabilità
Luigi Brunori nel 1996: scalata del monte Bolza (AQ)

1 | Iniziamo parlando della sua vita prima della diagnosi di SLA. Quali lavori ha svolto fino ad ora? Quali erano gli hobby a cui si dedicava nel tempo libero?

Ho lavorato in Telecom fino al 2002, poi sono andato in pensione e mi sono messo a fare il salumiere per aiutare mio figlio al negozio. Nel 2012 il Gambero Rosso ci ha dato il riconoscimento come negozio di specialità.
I miei hobby erano l’escursionismo e il canto corale.

2 | Quando ha ricevuto la diagnosi di SLA? A causa di quali sintomi si era rivolto al medico?

La diagnosi definitiva l’ho avuta il 3 settembre del 2012: ricordo bene quel giorno perché io e Gina facevamo 40 anni di matrimonio.
Tutto è iniziato però nel maggio dello stesso anno, quando avevo avuto i primi sintomi seri riguardanti il braccio sinistro, in quanto non riuscivo più a sollevare un prosciutto.
Inizialmente fui curato come se il mio fosse un problema ortopedico, ma nel frattempo i sintomi peggioravamo e si iniziarono a manifestare fascicolazioni e crampi che, purtroppo, il neurologo non aveva ben interpretato.
A mettermi la pulce nell’orecchio è stata una mia amica giornalaia che, una mattina, vedendomi con un bastone da sci di fondo, mi chiese il perché. Io le risposi ingenuamente che il braccio non si voleva alzare e quindi lo usavo per mantenerlo in posizione sollevata.
A quel punto lei mi disse candidamente:

“Gigi non è che hai avuto un TIA (ndr. Attacco Ischemico Transitorio) e non te ne sei accorto? Secondo me devi fare una visita”

Fatta la visita seria è arrivata la “sentenza”.

3 | Cosa ha pensato nei momenti successivi?

Pensare è una parola grossa: “motoneurone periferico” che parolone! Quella notte non chiusi occhio e la mattina successiva mi alzai alle 5 per andare a curiosare su internet, quando Gina si svegliò mi trovò piangendo.

4 | Ha iniziato a documentarsi riguardo la malattia? Se sì, in che modo?

Mi sono documentato, fin dall’inizio, proprio attraverso il web, cercando e leggendo di tutto e di più.

5 | Aveva avuto già esperienze di familiari/amici affetti da SLA? Aveva mai sentito parlare di questa malattia?

Avevo sentito parlare della SLA come di una “malattia dei calciatori”, ma non avevo mai avuto esperienza con pazienti affetti prima di quel momento.

6 | Oggi, quanto tempo è passato dalla diagnosi? Come è evoluta la malattia?

Dalla diagnosi sono passati due anni e l’evoluzione è stata molto veloce: nel gennaio 2013 è arrivata la carrozzina, a Pasqua la tracheotomia e ad ottobre la PEG (ndr. Gastrostomia Endoscopica Percutanea).
Il nuovo anno ha portato la fine della deglutizione autonoma e il completo mutismo.

7 | Riguardo alla lettera aperta che ha scritto al Premier Matteo Renzi, quali sono i motivi che l’hanno spinta a scriverla?

Il presidente Renzi dice che lui è malato di “annuncite”: bene io ho colto l’occasione per porre due problemi, qualora non né avesse in testa degli altri!

8 | Lei ha parlato anche dell’aspetto socio-sanitario che sta monitorando la sua condizione clinica, se potesse esprimere un giudizio riguardo le strutture sanitarie presso le quali è stato ed è ancora in cura, come le valuterebbe?Brunori, sla, sclerosi laterale amitrofica, debilitante motoneurone, sclerosi, disabilità

Le strutture sanitarie che ho incontrato durante questi due anni sono state tutte all’altezza del mio problema; inoltre il personale medico e paramedico è sempre stato professionalmente e umanamente impeccabile.

9 | Quanto crede che l’IceBucketChallenge sia stata utile per raccogliere fondi a favore della ricerca contro la SLA?

Il gavettone non so quanto ha incassato o quanto incasserà alla fine della campagna, di certo un risultato lo ha ottenuto: ora si parla di SLA ovunque, e questo è un successo.

10 | Sempre nella lettera al Premier lei ha parlato anche della possibilità di dover ricorrere (in futuro) all’interruzione dei trattamenti che la tengono attualmente in vita: per questo motivo ha chiesto alla politica di concentrarsi sulla legislazione che regolamenta il fine vita. Quanto crede possano fare gli organi istituzionali da qui a 5 anni?

Non so quanto tempo impiegheremo a convincere la politica a fare una legge che ci rispetti; nel frattempo diciamo ai cattolici imbiancati che ci vorrebbe qualche provvedimento che tenga conto anche dello “sconosciuto” articolo 2278 del catechismo della Chiesa cattolica.

11 | Sarebbe disposto, qualora ne vedesse la necessità nei prossimi anni, a trasferirsi in altri Paesi europei che hanno già legalizzato le pratiche di eutanasia?

No.

12 | Quanto crede possa fare Renzi per tutte le persone nella sua condizione? E il ministro della salute Lorenzin?

Potrebbero fare molto se volessero: in Parlamento c’è una maggioranza; basterebbe, più che discutere riguardo l’eutanasia, che si inizi a parlare di desistenza contro l’accanimento terapeutico.

13 | È andato a votare alle ultime elezioni amministrative nazionali? Quanta fiducia riserva nella politica italiana?

Si, sono sempre andato a votare, anche alle primarie del PD. Fiducia è un parolone, direi che la classe politica rispecchia il nostro popolo.

14 | Attualmente cosa la spaventa di più in generale?

Ho paura di perdere la possibilità di comunicare con gli occhi unico modo che mi resta per sentirmi parte del mondo

15 | Nei prossimi 5 anni quante possibilità vede per tutte le persone che come lei stanno soffrendo di questa malattia?

Spero molto nella ricerca seria che ha bisogno di tempo e finanziamenti per poter progredire.

16 | Nelle domande precedenti ho, volutamente, dato poco spazio alla sua condizione attuale perché, in linea con i miei principi umani, ho sempre considerato che il dolore e la sofferenza di una persona non debbano essere pubblicizzati ma siano qualcosa di privato, intimo che sia meglio tenere “in famiglia”. Se ha voglia pero, vorrei potesse rispondere a questa domanda: Oggi come è cambiata la sua giornata rispetto a prima della diagnosi?

Mia moglie quando ha voglia di scherzare mi dice:

“Hai corso tutta la vita ora la SLA ti ha costretto a riposarti

Mi sento prigioniero del mio corpo e ho invidia di chi cammina, mangia, chiacchiera o si gode un buon bicchiere di vino.

17 | C’è dell’altro che vuole aggiungere e che non le è stato chiesto? Si senta libero di dirmi quello che vuole.

Credo che hai toccato gli argomenti di cui potevo parlare. Se i lettori vogliono discutere o approfondire alcuni temi abbiamo attivato un blog.