Già solo il nome (locked-in syndrome) fa intuire la tremenda condizione di una mente perfettamente cosciente ma intrappolata in un corpo quasi completamente paralizzato. A differenza di numerose altre patologie neurologiche in cui il mantenimento di alcune funzioni permette all’individuo di conservare, seppure in misura estremamente ridotta, una certa autonomia, in questi casi, la persona (intesa come memorie, fantasia, creatività e relazionalità) è completamente immersa nel mondo: percepisce perfettamente immagini e suoni ma è allo stesso tempo isolata da essi, non può rispondere se non con il movimento degli occhi.

La sindrome può essere provocata da diversi tipi di insulti (ictus, emorragie, traumi) che colpiscono il ponte, con conseguente perdita di tutti i nervi spinali e degli ultimi nervi cranici. Nonostante questo i pazienti  rimangono perfettamente coscienti e mantengono tutte le funzioni complesse del sistema nervoso. In relazione alla natura e all’entità del danno subito anche queste ultime funzioni possono essere variamente affette, tuttavia caratteristica comune della sindrome  rimane il fatto che nonostante tutto la coscienza sia ampiamente preservata.

L’unica funzione motoria mantenuta è il movimento oculare e questa possibilità di interazione con il mondo esterno è stata negli ultimi anni ampiamente studiata per mettere a punto terapie riabilitative neuro-psicologiche, nonché strumenti che permettano all’individuo intrappolato nel proprio corpo di comunicare con i propri cari, con i medici e addirittura di raccontare la propria particolarissima condizione al resto del mondo.

Data la buona prospettiva di vita di questi soggetti (a 5 anni dall’evento acuto la mortalità è del 14% nei pazienti trattati) è di cruciale importanza il lavoro dei terapeuti per il recupero e l’esaltazione delle funzioni intellettive che, essendo perfettamente mantenute, devono essere preservate e coltivate. Per consentire di esplicare tali funzioni sono stati messi a punto software capaci di rilevare i movimenti oculari e decodificarli in modo da ottenerne parole.

Già nel 1997, senza l’ausilio di software complessi, Jean-Dominique Bauby scrive una autobiografia intitolata Le scaphandre et le papillon (Lo scafandro e la farfalla) in cui racconta la sua vita intrappolata in un corpo, dopo l’ictus che lo ha colpito all’età di 43 anni. La possibilità di narrare la sua esperienza gli è stata concessa da un collaboratore che recitandogli le lettere dell’alfabeto (in ordine di frequenza nella lingua francese) annotava quella che Jean-Dominique sceglieva muovendo gli occhi. Dieci anni dopo, tale storia è stata adattata a film (omonimo) grazie alla regia di Julian Schnabel.

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Jean-Dominique è morto a pochi giorni dalla pubblicazione del suo libro, la sua storia e la sua voglia di raccontarla hanno però focalizzato l’attenzione del mondo intero su questa condizione e hanno stimolato l’interesse di tutti sulla rivalutazione dello stato psicologico e affettivo di chi non può essere se stesso per gli altri.

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