“Voglio dormire fino all’arrivo della morte senza più soffrire”– così aveva deciso Dino Bettamin, macellaio 70enne di Montebelluna (Treviso) da 5 anni malato di SLA.
Aveva espresso questa volontà ed ieri è stato assecondato con la sedazione palliativa, rispettando il suo rifiuto a qualsiasi forma di trattamento, nutrizione artificiale inclusa.
Si tratta di una notizia importate in quanto il caso di Dino è il primo di “sedazione profonda” somministrata ad un malato di SLA.
Dalla Ice Bucket Challenge alla realtà
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come “Morbo di Lou Gehrig”,” o “malattia del motoneurone”, è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. L’incidenza si colloca attualmente intorno ai 3 casi ogni 100.000 abitanti/anno, e la prevalenza è pari 10 ogni 100.000 abitanti, nei paesi occidentali. Attualmente sono ca 6.000 i malati in Italia.la malattia colpisce entrambi i sessi, anche se vi è una lieve preponderanza nel sesso maschile.
Prevalentemente colpisce persone adulte con una età media di esorido intonro ai 60-65 anni; l’incidenza aumenta all’aumentare dell’età.
Esistono due gruppi di motoneuroni; il primo (primo motoneurone o motoneurone corticale) si trova nella corteccia cerebrale e trasporta il segnale nervoso attraverso prolungamenti che dal cervello arrivano al midollo spinale. Il secondo (2° motoneurone) è invece formato da cellule nervose che trasportano il segnale dal tronco encefalico e dal midollo spinale ai muscoli.
La SLA è caratterizzata dal fatto che sia il primo che il secondo motoneurone vanno incontro a degenerazione e muoiono. La morte di queste cellule avviene gradualmente nel corso di mesi o anche anni.
I primi segni della malattia compaiono quando la perdita progressiva dei motoneuroni supera la capacità di compenso dei motoneuroni superstiti fino ad arrivare ad una progressiva perdita di forza muscolare, ma, nella maggior parte dei casi, con risparmio delle funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali (vescicali ed intestinali).
La SLA presenta una caratteristica che la rende particolarmente drammatica : pur bloccando progressivamente tutti i muscoli, non toglie la capacità di pensare e la volontà di rapportarsi agli altri. La mente resta vigile ma prigioniera in un corpo che diventa via via immobile. Le cause della malattia sono sconosciute, anche se negli ultimi anni è stato riconosciuto un ruolo sempre più importante alla genetica, come fattore predisponente, che unitamente ad altri fattori (ad esempio ambientali), può contribuire allo sviluppo della malattia.
Le cause sono ancora sconosciute, comunque è ormai accertato che la SLA non è dovuta ad una singola causa; si tratta invece di una malattia multifattoriale, determinata cioè dal concorso di più circostanze.
Familiari, amici e sanitari
Maria Pellizzari, moglie di Dino Bettamin, ha parlato ai giornali definendo la morte del marito una morte serena, una scelta di vita maturata lucidamente.
Dello stesso parere le infermiere di “Cura con Cura”, la società privata che dal 2015 si occupa dell’assistenza domiciliare del paziente, le quali affermano come Dino non abbia mai chiesto di morire, ma di dormire fino alla fine.
Ad affermarlo è soprattutto l’infermiera Anna Tabarin che ricorda come il trattamento al quale è stato sottoposto Bettamin sia “prassi consolidata nei malati oncologici terminali, mentre è più atipica, anche se non c’è nulla che lo vieti, per malati affetti da altri tipi di patologie terminali. Si può applicare, dopo un parere medico, quando si è in presenza di uno o più sintomi refrattari a qualsiasi trattamento con farmaci o psicologico. Tutto deve essere provato prima di approvare la sedazione palliativa”.
Nel caso di Dino, morto in casa per una crisi cardiaca, i sintomi refrattari riguardavano una profonda angoscia sul piano psicologico che aveva ripercussioni anche in una “fame d’aria”. La sera, quindi, la guardia medica ha aumentato il dosaggio del sedativo che l’uomo prendeva abitualmente e il giorno successivo la dottoressa dell’assistenza domiciliare ha iniziato a somministrare gli altri farmaci del protocollo. Il respiratore, tuttavia, non è mai stato spento. Anna Tabarin precisa: “Dino voleva semplicemente vivere e morire in maniera dignitosa, non ha mai chiesto di poter morire. Ha optato per una scelta in linea con la legge, la bioetica e la sua grande fede”.
