Il 14 dicembre scorso, in Italia, è successa una cosa che si attendeva da lungo tempo con una certa trepidazione, una rivoluzione nel contesto della sanità e della giurisprudenza pubblica, ma anche dei diritti e doveri fondamentali del cittadino: è stato approvato in Senato, con 180 sì, 71 no e 6 astenuti, il Disegno di Legge (atto del Senato n°2801) sul testamento biologico, intitolato “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento” precedentemente approvato alla Camera dei Deputati, rendendolo a tutti gli effetti legge dello Stato.
“Un passo avanti nei confronti della tutela del cittadino”, secondo alcuni, uno “scarico di responsabilità della classe medica, incapace di tutelare i sofferenti” secondo altri, il testo ha suscitato, come prevedibile, una profusione di critiche e lusinghe, opinioni e pareri contrastanti circa un evento che ha scosso la base del fondamento giuridico intorno al malato cronico e terminale.
Questo nuovo pacchetto normativo, composto da 8 articoli, si prefigge lo scopo di regolamentare, entro certi limiti, i diritti e i doveri del paziente nello stadio finale della vita e sulla possibilità di interrompere le terapie, deliberando inoltre sulle responsabilità di medici, familiari, caregiver ed in generale sul contesto sociale e sanitario della persona in oggetto.
Certamente siamo ad uno stadio ancora embrionale in questo senso, dovremmo aspettare i decreti attuativi ministeriali successivi (che rappresentano buona parte del processo legislativo extra-camerale), ma intanto cerchiamo di analizzare cosa significhi nel concreto tutto questo, sviscerando punto per punto il testo ed estrapolandone gli aspetti più significativi, partendo dal presupposto che la fonte su cui si basa l’articolo corrente è il “testo approvato 2801 (bozza provvisoria)”, in attesa della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, che verosimilmente non verrà modificato.
Articolo 1 “Consenso informato”
Il primo articolo, composto da 11 commi, è il cuore della della legge ed esplora lo scopo primario della stessa di “tutelare il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione della persona e stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge”.
Diritti e doveri del paziente: esso regolamenta il “consenso libero ed informato”, cioè il diritto della persona di essere consapevole della propria condizione di salute attuale ed aggiornata, della possibile evoluzione della malattia, dei benefici delle strategie terapeutiche in atto e dei loro effetti in caso di sospensione, delle alternative terapeutiche nonché del diritto di quest’ultimo di disporre delle proprie volontà nel modo che egli ritenga più opportuno nell’eventualità di una futura incapacità di intendere e volere. Il paziente è così padrone delle decisioni circa la propria integrità fisica, ovvero può disporre della propria vita come desidera, rifiutando o accettando le cure proposte, ma anche del flusso di informazioni circa il suo status: può cioè decidere chi debba essere al corrente della malattia e di tutto il corteo di informazioni mediche che lo riguardano (prognosi, terapia,esami strumentali diagnostici, ecc.). La ratifica delle scelte deve essere in forma permanente, con modalità congruenti alle capacità dell’assistito (ad esempio come soggetto tetraplegico mi devo munire di dispositivi ad hoc per l’espressione delle mie volontà) e venir registrata sulla cartella e sul fascicolo elettronico. Aspetto da sottolineare riguarda la reversibilità della scelta, cioè il paziente può cambiare la decisione a suo piacimento, accettando o rifiutando cure, trattamenti, indagini diagnostiche ed in generale ogni atto medico che porti ad esiti diversi da quanto espresso. Importantissimo notare che anche la nutrizione e l’idratazione artificiale costituiscono atto medico in quanto effettuato con dispositivi medici e sotto prescrizione, quindi anche loro sono incluse nelle terapie.
Diritti e doveri dell’équipe sanitaria: Il medico non può agire oltre i propri obblighi di legge, non può somministrare terapie che modificherebbero l’andamento della malattia in controtendenza con quanto espresso dal paziente (senza lo specifico consenso di quest’ultimo),a meno che non siano presidi successivi alla stesura delle DAT e riguardino paziente incapace, al momento dell’applicazione, di decidere per sé (per le DAT consultare il resto dell’articolo). Il medico può astenersi dal compiere atti sanitari nel momento in cui questi vadano contro il proprio diritto all’obiezione di coscienza (su questo punto il comma 6 non è molto chiaro). In questi casi l’ospedale o la struttura sanitaria sono obbligati a trovare qualcuno che permetta il rispetto delle disposizioni del malato. In caso di rifiuto delle terapie, il personale sanitario deve rendere edotto il paziente delle conseguenze della scelta ed occuparsi del sostegno psicologico, ove ritenuto necessario. Nel caso in cui vi siano situazioni di emergenza-urgenza, il personale sanitario deve attenersi alle volontà del paziente pur offrendo le cure necessarie ad alleviarne la sofferenza, a meno che non vi siano delle leggi che regolamentino lo specifico caso e la condizione dell’assistito non lo permetta.
Diritti e doveri di familiari e conoscenti: L’articolo legifera anche sulle modalità con cui avviene la comunicazione medico-paziente-familiare; le notizie di pertinenza medica possono essere fornite sia al diretto interessato, sia ad una persona di fiducia (indicata dal paziente), in forma integrale o solo in parte, nel caso in cui il paziente non voglia (o non possa) essere messo al corrente: ad esempio se decido di non voler conoscere la prognosi di una malattia ad esito infausto, essa potrà essere sciolta, su mio espresso consenso, e dichiarata solo alla persona che ho indicato. Sottolinea inoltre che tutti possono essere potenzialmente a conoscenza dello status della persona (quindi non solo parenti stretti o coniuge), ma solo chi viene indicato dal paziente (familiare, persona di fiducia) può effettivamente ricevere le notizie dal personale sanitario che ha in cura l’ammalato.
Articolo 2 “Terapia del dolore, divieto di ostinazione irragionevole nelle cure e dignità nella fase finale della vita”
Questa parte della legge è rivolta più che altro alla figura del medico, che si impegna nel garantire la dignità della persona (come da codice deontologico) e la sofferenza minore possibile. é una parte piuttosto scabrosa, in quanto non codifica con esattezza le mosse da fare (specialmente in materia di accanimento terapuetico) e potrebbe essere oggetto di contestazione ed appelli in tribunale.
Diritti e doveri del medico: Il medico deve necessariamente ricorrere al sollievo dalle sofferenze, anche nel caso in cui lo stesso decida diversamente, applicando i protocolli previsti dalla terapia del dolore e delle cure palliative. Questo, insieme alla possibilità di elargire cure di ragionevole efficacia scoperte dopo il rifiuto di altre strategie terapeutiche in un contesto di incapacità del soggetto di obiettare, è uno dei pochi casi in cui non vengono rispettate le volontà del paziente. La terapia del dolore è obbligatoria in tutti i contesti, mentre la sedazione profonda, che si applica nei casi in cui il paziente sia refrattario alle terapie, deve venir espressamente richiesta dal paziente o da chi ne fa le veci attraverso consenso o rifiuto scritto/registrato secondo le modalità descritte nell’articolo 1. L’articolo vieta inoltre l’accanimento terapeutico: “nei casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati”, anche se l’”irragionevolezza” potrebbe essere una questione che potrà sollevare non poche obiezioni.
Articolo 3 “Minori ed incapaci”
Questa sezione della legge ha come scopo quella di tutelare il paziente minore o il soggetto incapace di autodeterminazione. Si applicano grossolanamente tutti i principi visti prima, con alcune eccezioni.
Diritti e doveri del minore: al minore sono garantite le informazioni circa la sua condizione, nel contesto della sua capacità di comprendere, del grado di maturità e delle capacità decisionali. Egli ha la possibilità di esprimere la propria volontà, la cui attuazione spetta ai genitori o al tutore legale, che deve necessariamente prendere ragionevolmente in considerazione quanto detto dal minore. Al centro dell’articolo c’è la tutela della salute psicofisica del piccolo paziente, che deve essere garantita nel rispetto della sua dignità.
Diritti e doveri della persona inabilitata: è sovrapponibile a quella del minore, fatti salvi i casi in cui esso sia impossibilitato ad esprimere le proprie volontà. In tal caso è il tutore legale o l’amministratore di sostegno (persona nominata affinché abbia cura della persona e del patrimonio del soggetto) ad esprimere, coerentemente con le necessità ed i bisogni del paziente, assenso o dissenso nei confronti delle terapie consigliate. Attenzione perché questo è un punto particolarmente importante, in quanto se non espressamente indicato nelle DAT, un eventuale rifiuto delle terapia nel contesto in cui il sanitario la ritenga necessaria, la decisione sull’erogazione è rimessa al giudice tutelare invocato o dalla figura di sostegno o dal medico o dal rappresentante legale del presidio ospedaliero.
