lL 17 aprile è stata celebrata la XIV Giornata mondiale dell’emofilia. Pur trattandosi di una malattia nota, un italiano su due non la conosce, e non pochi pensano sia contagiosa.
L’emofilia
L’emofilia, è una malattia genetica a trasmissione ereditaria che comporta grave insufficienza nella coagulazione del sangue dovuta alla mancanza, totale o parziale, del fattore VIII (emofilia A), o del fattore IX (emofilia B).
In Italia interessa circa 5.000 pazienti, di cui 4.000 di tipo A e quasi 1.000 di tipo B.
Contro falsi preconcetti legati a questa malattia, l’Osservatorio Malattie Rare, ha realizzato la campagna di comunicazione #LimitiZero, che si concluderà il 22 aprile. Lo spot della campagna, ideato da un gruppo di pazienti tra i 15 e i 20 anni e realizzato dallo IED di Milano (Istituto Europeo di Design), ha ottenuto più di 20.000 visualizzazioni.
Chiedendo al web di riflettere sul tema dell’emofilia, l’iniziativa ha permesso di conoscere l’approccio delle nuove generazioni nei confronti della patologia.
A che punto siamo
Oggi, grazie a una corretta terapia personalizzata, è possibile garantire ai pazienti un trattamento efficace, con un’ampia protezione dai sanguinamenti e una maggior durata d’azione, anche con un numero minore di infusioni di farmaco, che, soprattutto per i pazienti più giovani, rappresenta un grande vantaggio. D’altro canto si registrano carenze nell’assistenza.
Nel 2013 è stato siglato l’Accordo Stato-Regioni sulla “Definizione dei percorsi regionali o interregionali di assistenza per le persone affette da Malattie Emorragiche Congenite” (tra cui l’emofilia) per garantire un’appropriata gestione dei pazienti su tutto il territorio nazionale, riducendo differenze e iniquità nell’accesso a diagnosi, cure e trattamenti.
La mancata attuazione di quell’intesa è il tema scelto quest’anno in Italia dalla Federazione associazioni Emofilici (FedEmo) per la Giornata mondiale dell’emofilia. Il 16 aprile, la federazione ha incontrato i rappresentanti delle istituzioni per sollecitare interventi a favore di un’assistenza omogenea in tutto il Paese.
Nel 2013, lo Stato e le Regioni si impegnavano a definire un percorso assistenziale per le persone con malattie emorragiche congenite (circa 11.000 in Italia). Stando all’accordo le regioni avrebbero dovuto attuare dei provvedimenti entro sei mesi dalla sua entrata in vigore.
Ad oggi, tuttavia, secondo FedEmo, solo alcune Regioni hanno dato seguito al documento, tra cui Piemonte, Liguria, Lazio ed Emilia Romagna con l’obiettivo di garantire ai pazienti qualità ed efficienza nell’erogazione dei Livelli essenziali di assistenza.
“Le altre regioni non hanno dato seguito a quanto contenuto nel documento. I disagi per i pazienti e le loro famiglie sono enormi, come pure i costi socio-sanitari” – Cristina Cassone, Presidente di FedEmo
Speranze per il futuro
Quali gli aspetti da migliorare secondo associazioni e pazienti:
- L’attivazione in ogni Regione di una rete di riferimento per la presa in carico globale del paziente in tutte le fasi della malattia. Deve comprendere strutture di primo, secondo e terzo livello in base alla complessità delle prestazioni da assicurare.
- Ogni paziente dovrebbe poter avvalersi di un Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) dedicato, in modo da vedersi riconosciuti, a prescindere dal luogo di residenza, i livelli essenziali di assistenza.
Il paziente emofilico necessita di un’assistenza che richiede sinergia tra ematologo di riferimento e altri specialisti, in modo da prevenire o bloccare subito il sanguinamento o un’eventuale emorragia.
Un altro problema è l’intervento di emergenza e urgenza. Per questo è fondamentale che ogni Regione definisca percorsi assistenziali e attività di formazione, in accordo con la rete dei presidi accreditati MEC e la rete dell’emergenza urgenza.
Altro punto riguarda la formazione di specialisti esperti. I Centri di emofilia devono essere messi in grado di continuare a svolgere il loro servizio in modo efficace. La formazione ha un ruolo chiave anche per i medici dell’emergenza urgenza.
In base all’accordo, le Regioni devono “predisporre specifiche iniziative per rendere effettivo il trattamento domiciliare delle MEC” e una rete per la gestione delle emergenze emorragiche e per la consulenza telefonica da parte di medici esperti.
Braccialetto con chiavetta usb
Nell’ottica di favorire una maggiore sicurezza dei malati, FedEmo ha promosso anche il sistema «Sa.Me.Da. LIFE» (Safety Medical Database Local Informed For Emergency).
Si tratta di un braccialetto con chiavetta usb da polso, che contiene i dati clinici e personali del paziente. In tal modo in caso di emergenza, i medici possono identificare la persona emofilica e accedere ai suoi dati anche sul luogo dell’incidente e in assenza di rete.
FONTI | FedEmo, Fondazione Paracelso, Ansa, OMAR, immagine in evidenza
