Demenza: lotta tra ageismo e stigma per riscriverne la cura

1 nuovo caso ogni 30 secondi. 50 milioni di persone affette in tutto il mondo. Un costo totale di 818 miliardi di dollari all’anno. Questi sono i numeri della demenza, condizione ben lontana dal fisiologico invecchiamento e tutt’ora oggetto di forte stigma.

Demenza: tra ageismo e stigma

Privo di senno, stolto e folle sono solo alcuni dei sostantivi che i dizionari annoverano tra i sinonimi di demente, un sostantivo che in sé racchiude e cristallizza la deprivazione della mente che l’accezione volgare del termine attribuisce alla figura del demente.

Ma una delle prime lezioni che si imparano in ospedale è che il paziente non è la sua malattia: un paziente con demenza non è un demente.

Allora sfogliamo qualche pagina del dizionario in più e soffermiamoci sul termine “demenza“. Se siamo sufficientemente fortunati troveremo un paragrafo dedicato all’accezione medica del termine, che dirà pressappoco “limitante e grave compromissione delle capacità intellettive dovuta a lesioni a carico dell’encefalo”.

Tale definizione si avvicina maggiormente a ciò che effettivamente è la demenza. I punti cardinali sono due:

• Un deficit delle abilità cognitive tale da essere di intralcio alle normali attività di ogni giorno
• Un deficit la cui natura è patologica

Sebbene circa il 90% dei pazienti con demenza siano persone over 65, sovrapporre il concetto di demenza a quello di invecchiamento è un errore grossolano. Circa un 10% dei pazienti riceve infatti la diagnosi di demenza nella fascia d’età 30-65, il che significa avere un numero non trascurabile di persone che in piena età lavorativa si ritrova incapace di fare la spesa, guidare o semplicemente prendersi cura di sé, con un impatto umano, sanitario e socio-economico enorme.

Ma indipendentemente dall’età a cui si riceve la diagnosi il messaggio centrale è che parlare di demenza significa parlare di patologia.

La demenza non è mai una condizione fisiologica. Essa rappresenta un sintomo, o meglio, un complesso di sintomi che pertanto possiamo definire sindrome, alla cui base vi possono essere numerose patologie distinte: da condizioni inarrestabili e irreversibili quali la malattia d’Alzheimer a condizioni con ampio margine d’azione come alcune carenze vitaminiche.

Dalla demenza al disturbo neurocognitivo maggiore… e minore

È dunque evidente come sia di grande importanza la recente decisione di sostituire il termine demenza con quello di disturbo neurocognitivo maggiore. Il nuovo termine, oltre a volersi scrollare di dosso le interpretazioni erronee attribuite al suo predecessore, mira a definire con precisione gli elementi chiave della sindrome:

• Significativo declino cognitivo rispetto a un target di partenza
• Declino non attribuibile a un delirium o a una patologia psichiatrica (ad es. la depressione maggiore o la schizofrenia)
• Perdita dell’autonomia

Patologie ben definite determineranno dunque altrettanto ben definiti deficit cognitivi: dalla compromissione della memoria a quella dell’attenzione, dalle alterazioni del linguaggio a quelle percettive, dalle funzioni esecutive alla combinazione, come spesso accade, di più deficit.

Se la perdita di autonomia definisce il disturbo neurocognitivo maggiore, i pazienti che presentano deficit cognitivi obiettivabili ma che ancora mantengono la propria indipendenza, rientrano invece nella definizione di disturbo neurocognitivo minore.

Conoscere per riconoscere

Comprendere la differenza tra normalità e patologia e saper attribuire il giusto termine a ciò che si ha di fronte è tutt’altro che un esercizio di pura semantica.

Uno dei maggiori limiti alla capacità di porre una diagnosi è l’ignoranza, intesa nella sua accezione non dispregiativa di mancanza di conoscenza. Se sappiamo cosa cercare e come cercarlo siamo in grado di fare diagnosi e tanto più precoce sarà la diagnosi tanto maggiori saranno i benefici per la vita del paziente e dei suoi cari, indipendentemente dalla reversibilità o irreversibilità della condizione sottostante.

Cause reversibili

Non tutti i disturbi neurocognitivi maggiori sono infatti sostenuti da una patologia neurodegenerativa o da una danno irreversibile. Vi sono situazioni in cui una diagnosi tempestiva può interrompere il declino cognitivo e ripristinare completamente o parzialmente le abilità cognitive del paziente.

In ambito neurologico ne è un esempio l’idrocefalo normoteso. Si tratta di una patologia in cui una derivazione ventricolo-peritoneale permette di drenare il liquor in eccesso e decomprimere il tessuto nervoso, ripristinando così le normali prestazioni cognitive del paziente.

In ambito internistico bisogna prestare attenzione agli stati carenziali così come alle alterazioni endocrinologiche. Ne sono un esempio rispettivamente la carenza di vitamina B12 e folati e l’ipotiroidismo, entrambe condizioni in cui il declino cognitivo risponde positivamente alla somministrazione degli elementi carenti.

Non bisogna infine dimenticare i casi in cui l’indebolimento delle abilità intellettive del paziente è da ricondurre a un farmaco. Soprattutto nella popolazione anziana, nella quale alle fisiologiche alterazioni del SNC si sommano le frequenti comorbilità e relativa politerapia, un farmaco può rompere un fragile equilibrio e causare una perdita importante delle prestazioni cognitive. In questo caso togliendo il farmaco o semplicemente aggiustandone il dosaggio potremo ripristinare l’equilibrio perso.

Cause irreversibili

Purtroppo però, sebbene vi siano casi in cui il riconoscimento della condizione sottostante può condurre a una restitutio ad integrum, nella maggior parte dei casi ciò non è possibile. Basti pensare che la malattia d’Alzheimer rappresenta da sola 2/3 dei casi di demenza.

E se è facile comprendere l’importanza di una diagnosi precoce quando si parla di condizioni reversibili, è forse più difficile comprendere il perché sia importante scoprire e usare marker che spostano la diagnosi di patologie neurodegenerative sempre più indietro nel tempo, persino a quando una persona non ne manifesta ancora i sintomi.

Spesso la domanda che sorge spontanea è: se non posso curare una malattia allora perché fare tanta fatica a diagnosticarla con così largo anticipo?

Appropriandoci di concetti che derivano dall’oncologia, dalla cura del paziente che riceve una diagnosi infausta, possiamo dire che sono principalmente tre i motivi per cui è utile diagnosticare precocemente una patologia neurodegenerativa:

• Informare e formare il paziente e la sua famiglia. Sebbene la diagnosi di una patologia inarrestabile possa fare paura, questa sarà comunque limitata se confrontata alla paura derivante dall’incapacità di dare un nome e un cognome a ciò che sta deprivando il paziente della vita a cui era abituato fino a quel momento. L’informazione è inoltre necessaria a dare al nucleo familiare gli strumenti necessari ad affrontare le difficoltà che la malattia porterà con sé, difficoltà a cui spesso i familiari sono impreparati. Basti considerare che il tasso di depressione maggiore tra i caregiver di un paziente con disturbo neurocognitivo maggiore arriva al 40%.
• Migliorare la qualità di vita. Sebbene non vi siano terapie efficaci nell’interrompere il decadimento cognitivo vi è comunque la possibilità di adottare soluzioni farmacologiche e non farmacologiche per gestire i disturbi comportamentali che frequentemente accompagnano la malattia.
• Discutere delle opzioni prognostiche. Considerando il possibile ulteriore declino cognitivo del paziente, è utile parlare con lui quando ancora possibile di temi quali la scelta di un amministratore di sostegno e la disposizione anticipata di trattamento.

Conclusioni

La demenza non è un risultato del fisiologico invecchiamento, così come non è appannaggio della sola popolazione geriatrica. Comprenderlo e cambiare la nostra concezione di questa sindrome ha profonde ripercussioni sul paziente, sulla sua famiglia e sull’intera società.

Fonti | Statistiche (1); Statistiche (2)
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