Dana Lewis, Fondatrice di OpenAPS (sistema di Pancreas Artificiale open source)
A cura di Adriano Fontanari
Quale è la tua storia personale e come è nato OpenAPS?
Sono una persona affetta da diabete mellito di tipo 1, membro del movimento di biohacking #WeArenotWaiting e fondatrice di OpenAPS progetto open source di Pancreas Artificiale.
Il mio lavoro “Do-It-Yourself” (Fai da te) sul diabete è iniziato originalmente dalla frustrazione con i continui allarmi del sistema di monitoraggio continuo del glucosio (CGM).
Ho il sonno profondo e gli allarmi del CGM, quando i livelli di glucosio nel sangue sono troppo alti o bassi, non erano abbastanza forti per svegliarmi e non potevano essere alzati e cambiati. Volevo trovare un modo per scaricare i dati dal dispositivo, per impostare allarmi più forti, ma originariamente questo non era possibile.
Cerando online ho trovato qualcuno che era riuscito ad accedere in tempo reale ai dati del CGM. Ha condiviso il suo codice con me e questo mi ha permesso di costruire un sistema a ciclo aperto: potevo finalmente impostare l’allarme con un volume più alto, in modo tale da svegliarmi e poter intervenire.
Questo sistema, inizialmente, permetteva di impostare gli allarmi più forti di cui avevo bisogno ma ha anche permesso di sviluppare l’algoritmo che alla fine sarebbe diventato OpenAPS, il sistema di pancreas artificiale a ciclo chiuso. OpenAps invia comandi alla pompa di insulina, senza richiedere l’intervento di una persona, diminuendo inoltre l’ammontare di attività richieste per gestire il diabete quotidianamente.
In pratica tramite OpenAPS è possibile regolare automaticamente l’erogazione di insulina del microinfusore per mantenere la glicemia in un intervallo di sicurezza durante la notte e lontano dai pasti.
Il sistema comunica infatti con la pompa di insulina per ottenere i dettagli di tutti i recenti dosaggi di insulina (basale e boli insulinici) e con il sistema di monitoraggio continuo del glucosio per ottenere stime di glucosio nel sangue attuali e recenti.
Stimiamo che OpenAPS sia utilizzato da più di 890 persone in tutto il mondo. Questo numero continua a crescere, così come il numero di opzioni per i vari tipi di sistemi a ciclo chiuso Do-it-Yourself. OpenAPS non è un sistema o dispositivo approvato dalla FDA. Non è prodotto o venduto in nessuna parte del mondo, è un sistema nato da una community open source che si può scegliere di costruire da soli.
Quali sono i piani futuri per OpenAPS?
Abbiamo lavorato costantemente e a lungo per migliorare l’algoritmo che regola l’erogazione delle dosi di insulina di OpenAPS.
Ci è stato detto che l’algoritmo di OpenAPS è il più avanzato di qualsiasi altro sistema in sviluppo sul mercato. Abbiamo in programma di continuare a migliorare l’algoritmo; continuare a fare ricerca e condividere cosa abbiamo imparato dal supporto della community do-it-yourself, con le aziende tradizionali e ricercatori accademici che stanno lavorando su dispositivi da mettere in commercio.
Continueremo inoltre a sviluppare varie forme di sistema a ciclo chiuso per le per le persone con il diabete di tipo I.
Cosa si può fare per supportare OpenAPS?
La cosa migliore che le persone possono fare per supportare OpenAPS è spargere la voce e far conoscere le soluzioni che le community online DIY di persone con il diabete stanno sviluppando. Oltre OpenAPS e AndroidAPS ci sono molte altre risorse utili come ad esempio il monitoraggio remoto continuo dei dati del glucosio.
La tecnologica a ciclo chiuso non è per tutti, ma è ottima per chiunque è in grado di informarsi su cosa è disponibile per le sue esigenze e fare una scelta informata sulla tecnologia che vuole utilizzare.
Conclusioni
La storia di Dana Lewis fa capire quali siano le potenzialità delle community open source nello sviluppo di soluzioni per migliorare la vita delle persone. Ci permette inoltre di comprendere l’importanza di considerare i clinical needs dei pazienti nello sviluppo di tecnologie mediche. In questo, utilizzando la metodologia del Biodesign nello sviluppo dei CGM, si sarebbero probabilmente sviluppati sistemi di monitoraggio continui del glucosio con allarmi più forti.
OpenAPS, rappresenta inoltre un esempio virtuoso di biohacking, ossia un movimento di persone che fa ricerca in modo aperto, orizzontale e al di fuori istituzioni.
Dal problema personale di Dana è nato un sistema utilizzato da quasi da 900 persone in tutto il mondo ed una community di biohacker pronti a mettere in campo gratuitamente le proprie competenze nello sviluppo di sistemi di pancreas artificiale a ciclo chiuso per persone con diabete mellito di tipo 1.
Riferimenti: https://openaps.org/
