Comunicare la morte: quando il paziente è un bambino

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Forse non tutti sperano di morire, di dimenticarsi e di essere dimenticati quanto lo voleva Jorge Luis Borges. Un pensiero da romanzo, una frase da Nobel mancato. Ma la morte non è appannaggio solo dei titani della letteratura. La comunicazione di una diagnosi infausta è un’evenienza comune, nella pratica medica. E più comune di quanto si pensi è dover comunicare la brevità del futuro a dei bambini. Ecco perché The Lancet ha appena dedicato una Serie all’argomento.

Non è un’evenienza rara

Sono milioni i bambini che vivono in condizioni che pongono a rischio la loro vita. Sono 1,8 milioni i bambini infettati da HIV e più di 300 mila bambini ogni anno sviluppano una qualche forma di cancro.

Nei paesi a basso e medio reddito, dove il carico di malattia è maggiore, i tassi di sopravvivenza sono spesso molto bassi.

Se nei paesi più economicamente floridi più dell’80% dei bambini con cancro sopravvive alla malattia più di 5 anni, non si può dire lo stesso dei bambini malati che vivono nei paesi a medio e basso reddito: qui la sopravvivenza totale (OS overall survival) si attesta attorno al misero 10%.

Il momento in cui il medico comunica la diagnosi sarà ricordato a lungo, dai bimbi come dai famigliari. La presa di conoscenza definirà la traiettoria delle scelte della famiglia per un tempo sconosciuto. Ecco perché, se non fosse scontato, la comunicazione della diagnosi necessità di particolari abilità e sensibilità.

La morte che evolve: la mente del bambino

Negli ultimi 70 anni è cambiato molto. Forse non tutto, ma certamente il modo di parlare della morte ai bambini è diverso: da un paradigma di occultamento della diagnosi, per evitare “stress” al piccolo paziente, si è passati ad una maggiore fiducia nelle abilità di comprensione del bambino.

Secondo i modelli più ampiamente integrati, basati sugli studi di Piaget, nel bambino la comprensione della morte evolve nel corso del tempo.

I bambini con meno di 2 anni di età sono consapevoli della presenza di persone ed oggetti, e stanno elaborando immagini mentali dei genitori e di chi se ne prende cura, sperimentando distress quando questi si allontanano.

Intorno ai 3-4 anni il bambino comprende la morte come una dipartita, ma è necessario ribadire che la persona non può tornare e non tornerà. Ma è verso i 5-6 anni che il bambino comprende l’irreversibilità della morte.

A 9 anni, il concetto di “morte” può ritenersi formato.

Filtri e Realtà

La morte per un bambino tra i 4 e 7 anni è spesso influenzata dal magical thinking, quel meccanismo di credenze per cui pensieri, eventi e desideri possono causare eventi esterni. Questo, coniugato allo sviluppo del senso di coscienza, può degenerare nel senso di colpa.

Dai 7 agli 11 anni invece, il bambino/pre-adolescente affina la comprensione dei meccanismi basilari di funzionamento del corpo umano.

E’ però un’età in cui il ragionamento si basa più su meccanismi concreti che su astrazioni: la formazione del cancro o l’uso della chemioterapia sono concetti che il bambino potrebbe non capire. Invece, la perdita di peso e di capelli a seguito della chemioterapia sono immagini concrete che il bambino afferra ed è in grado di gestire.

L’adolescenza poi, già teatro dei picchi di depressione e ansia, è un’età particolarmente vulnerabile. Qui la focalizzazione dei giovani pazienti porta a considerare più le conseguenze a breve termine che orizzonti più estesi.

Non solo giusto, utile

Se sono mille i motivi che possono influenzare la comunicazione di una diagnosi infausta nel bambino, i più importanti dei quali sono presentanti nell’immagine, ma sono mille anche le ragioni per cui comunicare la diagnosi può aiutare la cura del giovanissimo malato.

Da uno studio retrospettivo svedese che ha coinvolto 449 genitori che hanno perso i bambini per cancro risulta che, del terzo dei partecipanti che aveva comunicato la diagnosi al proprio figlio, nessuno rimpiangeva di averne parlato– a differenza di un terzo dei partecipanti che aveva sottaciuto la diagnosi al figlio.

Il paper pubblicato da The Lancet non lesina decine di riferimenti, perché comunicare la diagnosi al bambino/preadolescente/adolescente può favorire la compliance alla terapia, costruire un ambiente famigliare più supportivo, creare una connessione solida fra il piccolo malato, i genitori e i medici.

Alcune linee di indirizzo

Qui, a seguito dell’esame congiunto di più esperti e varie review che si occupano del tema, qualche indicazione di metodo:

  • Riconoscere e negoziare le necessità e le priorità del paziente, soprattutto nell’adolesciente
  • Evitare la comunicazione della diagnosi in reparti affollati, che appaiono come un’invasione della privacy
  • Linguaggio chiaro, diretto, semplice, non gergale, ma senza infantilismi o semplificazioni eccessive
  • Lasciare tempo per assorbire lo shock, permettere colloqui privati con i pazienti in assenza dei genitori
  • Preparare adeguate informazioni e risposte a possibili domande (effetti collaterali, possibilità di avere figli, tempi dei trattamenti) e dati statistici di riferimento per la prognosi

Nel paper originale inoltre, sono presenti alcune frasi non fatte ma indicative per approcciarsi al bambino in maniera adeguata, raccolte sulla base dell’esperienza di medici ed autori.

Prepararsi perciò, perché accompagnare e preparare il bambino e i suoi famigliari in percorsi difficili, che non prevedono una via d’uscita, è una sfida umana a cui il medico non dovrebbe sottrarsi.

FONTE| articolo The Lancet

Davide Dionisi
Nato il 5/09/1994, frequento la facoltà di Medicina e Chirurgia all'università Statale di Milano. Sono appassionato tanto di medicina quanto di attualità e tematiche sociali.