Chi decide tra un minorenne ed i genitori riguardo al piano di cura?

653

Distrofia muscolare di Duchenne

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una malattia autosomica recessiva X-linked. È caratterizzata da una progressiva perdita della forza muscolare. Verso gli 8-14 anni si verifica la perdita della deambulazione, seguita da cardiomiopatia e insufficienza respiratoria. Normalmente la morte sopraggiunge intorno ai 20 anni.

Durante l’insufficienza respiratoria i pazienti sono supportati con la ventilazione non-invasiva (si utilizza una bi-livello nasale a pressione positiva). Se questo metodo fallisce si può decidere di proseguire con la ventilazione invasiva con un tubo endotracheostomico; inutile dire che il ricorso alla tracheostomia, in questi casi, prelude spesso alla necessità di ventilazione continua per il resto della vita.

Con l’avanzare della malattia, può essere necessaria l’aggiunta anche di un sondino gastrico per l’alimentazione.

Alla fine, con un supporto vitale così invasivo, il paziente può anche andare incontro ad un elevato rischio di infezione con frequenti ricoveri. In questa maniera un paziente può guadagnare diversi mesi di vita; d’altro canto, l’indipendenza della persona viene fortemente limitata e non tutti accettano il trattamento.

Il caso

Negli Stati Uniti d’America un ragazzo di 15 anni è affetto dalla DMD. Il ragazzo si sposta utilizzando la sedia a rotelle elettrica, è autonomo per l’alimentazione, ma per recarsi alla toilette e per lavarsi ha bisogno di totale assistenza.

Improvvisamente è colto da influenza e questa gli provoca uno shock settico. Sviluppa dunque un’insufficienza respiratoria che lo costringe alla ventilazione meccanica. Purtroppo le prove di estubazione falliscono e quindi rimangono due strade terapeutiche:

  • Effettuare la tracheostomia
  • Effettuare le cure palliative domestiche

Dopo le spiegazioni da parte dei medici riguardo i pro ed i contro delle procedure, i genitori scelgono di non effettuare la tracheostomia. Il ragazzo invece si oppone alla decisione dei genitori e decide di sottoporsi all’intervento.

Come si procedere in questi casi?

Fattori da prendere in considerazione

Innanzitutto bisogna capire se la persona è in grado di comprendere e prendere decisioni. Dagli ultimi studi di neuroscienze, l’abilità di prendere decisioni simili all’adulto si acquisirebbe intorno ai 12-14 anni. C’è da dire però che il modo in cui un adolescente prende le decisioni è differente rispetto all’adulto, a partire dalla percezione dei rischi, la suscettibilità alle emozioni e la capacità di considerare differenti prospettive riguardo alle scelte terapeutiche.

Altra cosa da prendere in considerazione è la capacità di essere consapevole della propria qualità di vita. Già un bambino di 4 anni è in grado di dare informazioni riguardo alla sua salute. È stato osservato che molte volte ci sono delle discrepanze riguardo alla percezione sulla qualità di vita tra un adolescente e quella dei propri genitori. Quest’ultimi sembrerebbero più attaccati all’aspetto fisico e molto meno a quello emotivo e sociale. È inequivocabile che in questo caso abbiano più valore le parole dell’adolescente rispetto a quelle dei genitori.

La decisione dei genitori

Ci si potrebbe chiedere quale sia stato il motivo dietro questa decisione da parte dei genitori. Come detto precedentemente la tracheostomia è un processo che costringe il paziente ad essere attaccato ad un ventilatore artificiale per tutta la vita.

Questo comporta innanzitutto un aggravio dal punto di vista economico per i familiari. In più richiede una attenzione ancora maggiore verso la persona interessata, che ha perso appunto tutta la sua indipendenza abbattendo la sua qualità di vita. Ma anche inficiando sulla libertà dei genitori.
Questa tecnica poi non fornisce le garanzie di cura, ma solo un prolungamento della vita, che varia da paziente a paziente.

La giurisprudenza in Italia

In Italia, gli articoli del codice civile e la legge 219/2018 (Disposizioni anticipate di trattamento), regolamentano questa materia. Oltre queste due principali fonti ne esistono anche altre, tra cui: le sentenze della corte di cassazione e quella europea. In aggiunta c’è anche il codice deontologico medico, che però non ha valore di legge.

In Italia il minorenne viene giudicato incapace giuridicamente fino alla età maggiore. In questo caso le decisioni vengono prese dai genitori o dal tutore.

Il comitato nazionale di bioetica ha indicato però i seguenti riferimenti da seguire a seconda dell’età del minorenne:

  • Prima dei 7 anni è impossibile un consenso autonomo del bambino
  • Tra i 7 anni ed i 14 anni, va ricercato il consenso del bambino e dei genitori
  • Dopo i 14 anni bisogna valutare caso per caso, ma in linea generale è prioritario il consenso del minore.

Il medico quindi ha il dovere di informare il minore esprimendosi nel modo più comprensibile al paziente minorenne.

Nel caso il medico ritenga che la decisione dei genitori metta in pericolo la salute del minorenne, o non venga rispettata la volontà del minore (il paziente pur minorenne ha capito la sua condizione e le conseguenze delle azioni), allora può rivolgersi ad un giudice tutelare.

Rimane ancora impossibilitato il minore ad utilizzare le disposizioni anticipate di trattamento, riservate solo ai maggiorenni in grado di intendere e di volere.

Conclusione del caso clinico

I genitori alla fine hanno rispettato la scelta del ragazzo. Il ragazzo dopo il ricovero ha cominciato a seguire le lezioni di logopedia ed era in grado di alimentarsi sotto supervisione. Dopo 8 mesi, una sera ha contratto una infezione che lo ha portato alla morte.

Leggi ancora | Testamento Biologico – Intervista all’avv. Filomena Gallo dell’Ass. Luca Coscioni ; Testamento Biologico spiegato per punti: Parte 1Parte 2

Matteo Ricci
Redazione | Frequento il 4° anno del corso di Laurea Magistrale in Medicina e Chirurgia presso l'Università degli studi di Perugia. Amo la medicina ed è la mia passione, più specificatamente mi interessano molto la pediatria, le malattie infettive e l'immunologia. Nel tempo libero leggo sia libri scientifici che manga.