Il tema della tossicità dei farmaci è abusato. Partendo dalle pseudo argomentazioni no-vax a dottor Google, nel 2019 le terapie e profilassi, fuori dagli ambienti accademici, sono sempre più messe in discussione. Non tanto per gli effetti benefici quanto per le potenzialità dannose. Forse anche perché parlare chiaro non è sempre facile. Di fondo, rimane una questione: è il medico la figura che collega il farmaco al paziente. Che peso ha la comunicazione in tutto ciò?
La riflessione
Il NEJM New England Journal of Medicine, lo scorso 10 Ottobre, ha pubblicato un articolo interessante a proposito di tossicità e comunicazione. Il titolo completo e tradotto è “Parlare di tossicità: siamo incapaci di comunicare”.
Non è raro, spiega l’articolo, che in ambito oncologico si caratterizzino le nuove terapie come “sicure ed efficaci“, con “tossicità gestibili” oppure “ben tollerate“. Un trend lessicale che si riscontra comunemente anche nella pratica clinica fuori dall’ambito prettamente oncologico. È proprio così?
Ragioniamo sui dati
Comparando due regimi di trattamento in pazienti affetti da cancro colon-rettale con metastasi, si è scoperto che gli eventi avversi hanno causato l’abbandono della chemioterapia nel 39% dei pazienti in uno studio e nel 27% dell’altro. In totale, sono stati 13 i pazienti deceduti a causa degli effetti avversi.
I ricercatori hanno concluso “il trattamento è ben tollerato”.
È un’affermazione sproporzionata? Probabilmente no: è solo un’affermazione che vive nel paradigma del rischio-beneficio. Quanto pesa la distruttività assoluta di un cancro rispetto alla tossicità di una terapia? O meglio, quali effetti avversi più o meno certi siamo disposti a sopportare rispetto alla prospettiva di una morte sicura e mai indolore?
In uno studio di 50 pazienti con carcinoma a cellule di Merkel avanzato, il 28% dei partecipanti hanno accusato reazioni avverse di 3° e 4°: in totale il 14% ha abbandonato il trattamento. Fra queste persone, una è deceduta. Anche qui, il profilo totale della terapia è stato valutato come “in linea generale il profilo di sicurezza è maneggevole”.
Per capirci, una ricerca su Google Scholar ha rivelato che, dal 2000, l’espressione “generalmente ben tollerato” è apparsa più di 50’000 volte negli studi accademici.
Generalismo e Medichese
È chiaro che la comunicazione a proposito di rischi e benefici non è semplice. Soppesare le priorità scegliendo fra un esito fatale e futuro e difficoltà prossime e conosciute, perfino prevedibili, non è una scelta facile. Ma potrebbe essere una responsabilità del clinico parlare in maniera aperta e specifica degli effetti tossici dei trattamenti.
Glissare o usare frasi aspecifiche crea quel cortocircuito informativo per cui la stessa stampa generalista si appropria di espressioni in “medichese”, per poi proporre e propinare opinioni su trattamenti e terapie senza una vera cognizione di causa. Il risultato, manco a dirlo, è una totale misinterpretazione della realtà, e la creazione di false aspettative e illusioni.
La stessa frase “generalmente ben tollerata” può significare tre, dico tre, cose diverse.
Un’espressione, tre scenari diversi
Nel primo caso, una terapia “generalmente ben tollerata” è una terapia in cui i pazienti hanno accusato, dopo la somministrazione, effetti avversi di 1° o 2°- ovvero effetti avversi che, come da definizione del National Cancer Institute, non necessitano che di intervento locale o comunque invasivo.
Per esempio, un’anemia che non ha necessitato di una trasfusione o spossatezza tale da non interferire con le normali attività quotidiane.
In effetti, a pensarci bene anche solo questo tipo di reazioni avverse sono in grado di ledere le capacità di vita autonoma e indipendente: funzioni come cucinare o gestire le proprie finanze, per esempio.
In un secondo scenario, l’espressione “generalmente ben tollerati” sottintende numerosi, anche gravi effetti avversi, ma sia medici che pazienti attendono questi effetti e sono nelle condizioni di completare il trattamento.
Succede per esempio con la “tempesta di citochine” cui può andare incontro un paziente trattato con cellule CAR-T: gestibile, è vero, ma nel contesto della unità di terapia intensiva del 21esimo secolo. Quindi gestibile, è vero, ma non augurabile, chiaramente.
Potrebbe essere un’idea, a questo proposito, scrivere “Mentre XX% dei trattati ha sperimentato effetti avversi gravi, YY% ha completato il trattamento senza una riduzione della dose”.
Nel terzo scenario, come nel carcinoma a cellule di Merkel citato prima, il trattamento potrebbe effetti avversi severi tali da causare un arresto del trattamento o addirittura la morte. Se il paziente muore per il trattamento, dovremmo chiamarlo “potenzialmente mortale”, ma se il paziente non si cura morirà certamente.
Abituati al rischio
Accompagnato da una giusta dose di spiegazione, questa terminologia potrebbe non essere un deterrente alla terapia: accettiamo quotidianamente di rischiare la vita, che si tratti di guidare un’automobile o sottoporci ad un intervento chirurgico.
La verità non ha il medesimo prezzo per tutti. Qualcuno trova insopportabile la nausea, altri potrebbero trovarsi costretti a lasciare il lavoro a causa della diarrea. Per qualcuno l’alopecia può essere un effetto avverso ingestibile, per altri il meno. La stessa percezione del trattamento da parte di un paziente può variare nel corso del tempo.
Insomma, la consistenza della verità si misura nella difficoltà delle scelte che ci impone. Come pazienti, come medici, come persone.
FONTI| articolo NEJM
