La storia di Giovanni Custodero: parliamo di sedazione profonda

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Giovanni custodero

Solo il 12 Gennaio ci lasciava Giovanni Custodero, il “guerriero” la cui storia e sorriso sono diventati emblematici. Giovanni era un ragazzo di 27 anni che è stato posto sin da subito dinanzi ad una diagnosi più grande di ognuno di noi. A soli 22 anni, infatti, il riscontro di un sarcoma osseo avanzato ed aggressivo ha stravolto la vita sua e di coloro i quali gli volevano bene.

“Non mi ero accorto di quanto fosse bello il sole, finché non sono stato in una stanza di ospedale per venti giorni, di quanto fosse indispensabile l’amicizia finché non mi è servito un abbraccio sincero, di quanto fondamentale fosse amare, finché amare non è diventata la mia unica ragione di vita”

Giovanni ha preso la sua vita e ne ha fatto un prezioso esempio. Il sorriso era il suo tratto distintivo e l’elmo, raffigurato sulla maglia accanto al numero 7, il suo simbolo. Era conscio della sua diagnosi, sapeva a cosa sarebbe andato incontro, ma ha affrontato la sua malattia guardandola negli occhi. È andato via con una dignità disarmante e con una rara lucidità d’animo.

Poco prima di morire, Giovanni aveva scelto la sedazione profonda. L’aveva annunciata su facebook scrivendo “Eccoci arrivati alla battaglia finale, siamo io e lui, uno dinanzi all’altro… ed io lo guardo in faccia.. capisco che è forte dell’energia con la quale l’ho nutrito in questi anni, mentre io sono ormai stanco”Pochi giorni dopo ci ha lasciato e rimarrà nei nostri cuori un messaggio indelebile: “Basta solo aprire gli occhi e vedere più avanti delle nostre paure per accorgerci quanto di bello la vita ci dà

Cos’è la sedazione profonda?

«Vita è la donna che ti ama, il vento tra i capelli, il sole sul viso, la passeggiata notturna con un amico. Vita è anche la donna che ti lascia, una giornata di pioggia, l’amico che ti delude. Purtroppo ciò che mi è rimasto non è più vita, è solo un testardo e insensato accanimento nel mantenere attive delle funzioni biologiche.» Piergiorgio Welby

Quando si parla di dolore, fine vita, sofferenza, malattia terminale è facile iniziare a fare i conti con parole più grandi, accanimento terapeutico, cure palliative, eutanasia, sedazione profonda, morte. Tutte dette, in Italia, a bassa voce.

Così si genera confusione, disinformazione, ed è facile confondere un concetto per un altro.

In questi giorni un destino simile ha incrociato e interrotto le vite e le storie di Pietro Anastasi e Giovanni Custodero. Dopo che le loro vite già avevano fatto un pezzo di strada simile correndo dietro a un pallone è arrivata la malattia, SLA per Anastasi, Osteosarcoma per Custodero.
Entrambi hanno chiesto e ottenuto prima di morire la Sedazione Profonda.

Sapete cos’è? Sapete se è Legale? Cosa cambia dall’eutanasia?

La Sedazione Profonda è una procedura medica che rientra nell’ambito della Medicina Palliativa e che prevede la somministrazione da parte di un Medico Anestesista di farmaci al fine di ridurre e annullare la coscienza del paziente allo scopo di alleviare il dolore fisico o psichico non più tollerabile e/o refrattario a qualsiasi altro trattamento o nelle condizioni prossime alla morte, previo consenso informato.

Tale procedura non rallenta o velocizza il processo di decesso del paziente, che sopraggiungerà fisiologicamente mentre il paziente è in una condizione di sonno profondo.

Questo la differenzia clinicamente da procedure come l’eutanasia o il suicidio assistito in cui, invece, si mettono in pratica atti con cui viene provocato il decesso.

Detto ciò, in realtà, quasi mai la sedazione profonda viene concessa per il ‘semplice’ dolore; nella maggior parte dei casi viene adoperata a corollario di un insieme di sintomi divenuti ingestibili e non trattabili come agitazione psicomotoria, dispnea, delirium, nausea e vomito.

È legale in Italia?

Sì, anche se c’è un forte vuoto legislativo: in Italia infatti non esiste una specifica legge sulla sedazione profonda. Esiste però una legge, la 38/2010 in cui se ne possono ritrovare le tracce. È una legge votata all’unanimità del Parlamento e con cui si istituisce il diritto alle Cure Palliative rendendo di fatto lecite tutte le procedure adoperate in tale ambito, tra queste la sedazione profonda.

Il vuoto è stato in parte colmato dalla legge 219 del Dicembre 2018 sul Testamento Biologico in una cui parte, riservata alle cure palliative si legge: “In presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente”

Cosa c’entra Piergiorgio Welby

Di fatto la sedazione profonda ci pone davanti a una serie di questioni di carattere etico.

La legge in Italia prevede una procedura medica con cui si annulla fino ad eliminare la coscienza di un paziente. Tolta la coscienza, però, in una visione spirituale che pone proprio la coscienza al centro del processo vitale, cosa resta? Tolta la differenza clinica, eticamente la differenza dove si pone? Quanto è moralmente più etico togliere la coscienza dal togliere la vita, cosa divide vita e coscienza? C’è vita senza coscienza?

Quindi cosa c’entra Welby? C’entra la riflessione che ci porta a fare con il senso della vita, con ciò che è vita, ciò che non lo è, su dov’è il confine e se c’è un confine.

Voi, che ne pensate?

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Con il contributo di Domenico Posa

Antonella Moschillo
Nata ad Ariano Irpino (AV) il 12 Marzo 1996, frequento la facoltà di Medicina e Chirurgia presso "La Sapienza" a Roma dopo essermi diplomata presso il Liceo Classico "P.P.Parzanese" di Ariano Irpino.